Jeffrey staat op nummer 1

“Jeffrey is een jongen met een ernstige meervoudige beperking. Ik ben Cathy, zijn moeder, Bert is zijn vader en Danny is zijn broer. Jeffrey heeft heel veel zorg en ondersteuning nodig. Dat doen we samen met de voorziening waar hij woont en dagbesteding heeft. Ik wil graag met jullie delen hoe belangrijk het is dat we dat gezamenlijk doen.

Een onbereikbare jongen

Wat heeft Jeffrey nou eigenlijk, dat hebben we ons al die jaren afgevraagd. Hij bleef ver achter met zijn ontwikkeling, kon niet praten en heeft autisme. Je zou denken, een onbereikbare jongen. Dat is helemaal niet waar. Want wat hebben we ondanks alle problemen een pret met hem gehad, en nog steeds. En tegelijkertijd… wat heeft hij het in zijn jongvolwassen leven zwaar gehad, omdat hij zich niet kon uiten. Na een lange zoektocht is hij op een voorziening gekomen waar hij goed past. De gloednieuwe Kaj Munkweg.

Een warm bad

De overgang naar een nieuwe situatie is voor Jeffrey erg moeilijk. Daarom heb ik zorgverlof opgenomen om die overgang als moeder goed te begeleiden. De voorziening voelde daarbij als een warm bad. Alles stond in het teken van Jeffrey. Als moeder ben ik zijn ervaringsdeskundige en ik kon steeds weer opnieuw overleggen over de manier waarop hij zich het beste thuis zou kunnen voelen. Ik was welkom op elk uur van de dag, we deden het echt samen. Ik merkte gaandeweg dat alle medewerkers bewust hadden gekozen voor het werken met cliënten met een ernstige meervoudige beperking. Geen makkelijke doelgroep, waar je vaak sterk op je gevoel af moet gaan en je de lichaamstaal van de cliënt moet leren begrijpen.

Verrassingen

Wat een ongelofelijke opluchting toen ik merkte dat het lukte. Heel langzaam durfde Jeffrey zijn kamer uit te komen en begon hij zijn nieuwe omgeving te ontdekken. Hij vroeg aandacht van zijn groepsgenoten en liet zichzelf echt zien. Ik raak weer ontroerd als ik er aan denk. Samen met zijn begeleiders volgden we het proces nauwgezet. Er volgden nog meer verrassingen. Jeffrey bleek meer te begrijpen van zijn omgeving dan we hadden durven hopen. Hij vond veiligheid buiten zijn kamer en bleek in staat keuzes te maken. Bijvoorbeeld over wanneer hij wilde eten, schommelen, even buurten op een andere groep. Kortom, hij ontwikkelde zich weer en dat gaat door, elke dag.

Samen

De wetenschap rond zijn beperking staat niet stil. Sinds vorige week heeft Jeffrey eindelijk ‘iets’. Een syndroom met een naam: Menke-Hennekam. Net als bijvoorbeeld bij het Rett Syndroom komt daar nu steeds meer onderzoek naar. Wat zijn het voor mensen, hoe communiceren ze? Hoe kan je ze het beste ondersteunen in hun dagelijks leven en hun ontwikkeling? Samen gaan we daar mee aan de slag. We zijn één team in goede verbinding met elkaar. Samen zetten we Jeffrey op nummer 1.”